星星的孩子 需要都教授般的爱
由于完全沉浸于自己的世界,孤独症患者又被称为“星星的孩子”,但他们却远没有来自星星的都教授那样被喜爱,粉丝亿万。他们是需要家庭、全社会细心呵护成长的群体。今天是第7个世界孤独症日。今年世界孤独症日的主题是:“科学干预、合理治疗、平等发展”。
孤独症发病病因仍不明
美国影星达斯汀·霍夫曼在《雨人》中的经典演绎,曾经让不少孤独症患儿的家长有了期望,去尽力寻求孩子的过人之处。但在现实中,绝大多数的孩子并没能在某一方面表现出超级强大的天赋。
广州市妇女儿童医疗中心神经康复科主任陈文雄说,孤独症患儿偶尔表现出一处长板,但无法掩饰其他社会功能的短板。更何况拥有一处有实质意义长板的患儿,少之又少。“孤独症患者往往同时合并严重的智力低下。”
陈文雄表示,伴随着最新版的世界孤独症谱系障碍诊断指南,目前我国该类疾病的发病率高达1%至2.6%。“孤独症明确诊断至今已有70年,但目前还仅仅知道该疾病发生的一些高危因素。”比如该疾病有一定的遗传因素等,“遗传因素导致的孤独症比例在下降,环境因素则在增长,这是该病发病机理上的一个特色。”
“孤独症的早期干预可以提前,但诊断则往往需要在2岁以后进行。需要反复评估、认定,并经过量表来诊断。其中将孩子放在游戏环节中观察其社会功能,尤显重要。”
陈文雄表示,目前孤独症无法治愈,越早干预,越有利于患者恢复部分的社会功能。
9成患儿无法接受正常教育
《中国自闭症(注:国际通称为孤独症)儿童现状分析报告》显示:2012年我国在各类机构学习的孤独症患儿仅有1 .1万人,90%以上的患儿无法接受正常教育;社会群体中,65%以上无法清晰认识孤独症。
“广州目前有100多家民办孤独症儿童训练机构,但还有很多孩子没有条件被送来。”广州星语儿童素质训练中心校长张建粤说。
在星语中心,六成以上的孩子为非广州市户籍。前来训练的患儿里,有15%- 20 %为经济困难家庭,按照规定,广州户籍的孤独症儿童可享受每月1200元的补助,但外地来穗的孩子并不能享受这个补贴。经过训练后,约有10%- 15%的孩子可以回归到正常幼儿园,但18岁后,90%以上的自闭症患者依然无法从事任何职业,最后只能回家。“希望更多的企业能给他们机会,给他们一些工作内容,给他们一些成功的感觉。”
案例
妈妈生怕孩子被歧视
孩子八个月时还会叫妈妈,但到一岁时,就不再学讲话了,孩子被确诊为孤独症。“我怕他被歧视。”说完,来自湖南的刘夏(化名)开始哭泣。
今年2月,与丈夫商量后,刘夏瞒着孩子的爷爷奶奶,独自带儿子来到广州,“我告诉他们是去上幼儿园了”。在广州,她每天的生活就是带着两岁八个月的孩子去训练。
“我有时候会在微信里稍微透露一点孩子的情况,但立刻会有朋友问:‘你的小孩是不是孤独症’,我不敢回答,我怕大家会认为他智商有问题,怕他被歧视”。
每月4000元的训练费,让很多家庭喘不过气。而孤独症患儿对人的识别能力较低,一旦停止训练,成果会逐渐退化。
“6岁前是孤独症患儿训练的黄金期,我们每分每秒都在和时间赛跑。”从业12年的孤独症儿童教师林妙娟说,正常小孩学10遍就会的词语,自闭症小孩要学百遍,只有经过不断重复,才有记忆的可能。“出了教室,换了环境,他还是会忘记”,老师们只能慢慢换教室,让孩子们慢慢去适应。