最新流行病学调查显示:穗孤独症群体有7万人
本报讯 (记者何雪华 通讯员刘懿诗)日前,一场“孤独症儿童作品爱心义卖会”在广州科学城举行,义卖画作、陶艺作品等为孤独症儿童康复及教育筹款。据最新流行病学调查结果显示,广州市常住人口中有约7万多人孤独症群体,其中0~18岁的孤独症孩子约2.3万人。
孤独症(自闭症)者,常被称为“星星儿”,他们降生于地球,灵魂却仿佛游荡在各自遥远又美好的“星球”里,一生无法逃脱。广东优生优育协会会长、省卫生厅原副厅长冯鎏祥认为,孤独症其实是一种先天性的广泛性发育障碍疾病,确切病因不明,主要表现为社交与沟通障碍、语言障碍和刻板行为。
由于我国虽有相关的患病率报道,但尚缺乏较完整且让人信服的流行病学调查报告,之前一直沿用国际认可患病率。为了破解难题,2011年中山大学与中国内地首家公立的治疗孤独症学校——广州儿童孤独症康复研究中心合作开展流行病学调查。据最新流行病学调查显示,广州市孤独症谱系障碍患病率为0.75%,也就是说广州市常住人口中有约7万多人孤独症群体,其中0~18岁的孤独症少年儿童为2.3万人。冯鎏祥援引数据表示,广东全省共有20万名1~15岁自闭症患者。
如今正在广州儿童孤独症康复研究中心(广州市康纳学校)就读三年级的“星星儿”宣宣说,自己最大的愿望就是“像表哥一样有朋友一起玩,老师说这叫‘融合’”;“星妈”小敏妈妈也说,自己和孩子最需要的是社会接纳的怀抱。
在医学上,孤独症还没有预防或根治方法,最有效的治疗方法就是教育和训练。2005年7月,广州市残疾人康复中心属下“广州儿童孤独症康复研究中心”试运行,2008年12月广州市康纳学校正式成立,成为中国内地首家公立的治疗孤独症学校。该校校长樊越波介绍,孤独症儿童在接受专业康复与教育后,约有10%能够回归主流学校,成年后能独立生活和工作;约有40%可在辅助下就读主流学校或独立就读特殊学校,生活可自理,但难自主找到工作;另有约40%在辅助下可就读特殊学校,日常生活需要家人协助;而仅仅约有10%生活不能自理,需要长期照顾或受困于其他并发障碍。
截至目前,广州儿童孤独症康复研究中心累计为1172个家庭提供了咨询服务,并为354名学生提供过半年以上的康复教育服务,经康复教育后回归主流幼儿园、小学的儿童已有40余人。针对学位严重供不应求的情况,康纳学校建立了入学阳光轮候制度,轮候入学的儿童长年达数百人。
话你知
帮助“星星儿” 记住这五条
资深儿童孤独症康复专家谭添尹告诉记者,孤独症者很容易被发现——语言方面,他们自言自语,不能与人顺利交流,往往答非所问;行为上,他们喜欢看发廊灯式转动的东西,晃着手玩,不会仅用食指而是伸出巴掌来指东西,多动乱动。“很多晚上不睡觉,尤其是凌晨二三时最兴奋。”
中国内地首家公立的治疗孤独症学校——广州市康纳学校提出“地球人”帮助孤独症儿童的五条,呼吁更多的人来当“星星儿”的好导游。
1.遇到无人陪伴的疑似孤独症儿童时,请立即打电话报警,等待警察到来期间应尽量安抚他的情绪。
2.在社区、餐厅、公交车等公共场所遇到有尖叫、抓人等“问题行为”的孤独症儿童时,请以宽容之心待之,千万不要再去指责家长没有教好孩子。
3.鼓励你的孩子与社区里的孤独症儿童成为友好的玩伴。
4.以合适的方式体谅、安慰和鼓励孤独症儿童的父母。
5.为有需要的孤独症儿童家庭和康复机构提供志愿服务或捐赠。