倾诉

　　很多人都说我很难，其实我并不那样觉得。确实过得辛苦，但做父母的谁不辛苦？我们这样的小家庭，也有很多快乐。我的孩子很单纯，我们的日子过得很简单，也很快乐，这样的生活其实也挺好。心态端得正，人生没有过不去的坎。

　　本期人物

　　沈霞

　　今年45岁的沈霞是一名普通的中年妇女，同时她有着不普通的身份——一名脑瘫儿的母亲。抚养特殊儿童长大需要克服的困难和付出的艰辛，她都一一尝过。每说起特殊儿童父母的不易，她深有共鸣。

　　10年前，沈霞以35岁高龄生下女儿刘泠欣，然而因为早产及出生窒息女儿被诊断为脑瘫。2004年年底，丈夫因肝癌去世，给这个小家庭带来更沉重的打击。脑瘫的女儿不能直立行走，人生走的每一步都要靠母亲搀扶。然而，靠着沈霞的坚强，母女相依为命的日子维持了下来。

　　外人觉得沈霞日子艰难，但她却说自己心态良好，并不以为苦。“女儿是我带来世界的生命，给一百万我都不换，我们俩要开开心心地一起活到老。”

　　文/记者　卢文洁

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　　我25岁结婚，觉得为人父母责任重大，一直到35岁才生小孩，但我女儿来到人间并不顺利。她是个早产儿，出生的时候窒息。生下一个月后，我们发现她很爱哭闹，眼神和一般的婴儿不同，眼珠经常朝天，显得很呆滞，运动也不协调。出生后的头3个月，女儿就在医院吸氧，服用神经营养性药物等。不久，医生就诊断她患的是脑瘫。

　　孩子生下来就有人劝我，说小孩有这个毛病，应该交给社会，由福利机构来承担。但这是我的孩子啊，父母在孩子遇到问题时，首先想到的肯定不是放弃，而是千方百计把小孩治好。

　　脑瘫的孩子脑组织尚未发育完全就遭到了不可逆转的损伤，他们运动方面都不能协调，手脚和躯干的活动异于常人，不能直立行走，更谈不上平衡能力。在此之外，这些孩子的视力也往往有问题，我女儿有斜视和弱视，她的眼睛一看就和正常孩子不一样。

　　按照国家政策，我们可以再生一个孩子。然而脑瘫小孩没有自理能力，我们既然要养大她，就不大可能再去要多一个小孩。当时我和泠欣爸爸想，还好我们夫妇都是国家干部，她爸爸在南方医科大学教书，我在部队医院工作，家庭的经济条件对养大一个残障孩子来说不成问题。

　　然而世事总是这样，不是你可以计算得到的。2004年，泠欣爸爸查出肝癌，一发现已经是晚期，到年底就过世了。在这件事上我从不瞒她，应该接受的事实就该接受。

　　脑瘫儿母亲的三个难关

　　难关一：接受教育

　　特殊儿童父母最头痛的事情是给孩子找学校。我女儿属于二级脑瘫，符合随班就读条件。她6岁时我给她联系幼儿园，去过好多家，一看到我女儿就马上摇头，说这孩子不正常，会影响到其他小孩。

　　我跟一些特殊孩子的家长聊天，大家对这个问题都很感慨。随班就读的路走不通，退而求其次，送到特殊学校。但我不是太赞同送孩子去读特殊学校，周围都是这样的孩子，对她的提高帮助不大，作为家长谁不希望自己的小孩和正常孩子一起长大呢？但听说一些特殊孩子连读特殊学校的机会都没有，关在家中，基本不接触外界。每想到这里，我都觉得自己幸运，因为后来我遇到了一位很好的小学校长，将我女儿安排到京溪小学随班就读。

　　京溪小学每个年级都有我女儿这样的特殊孩子，弱智、自闭、唐氏综合征的孩子都有，每次去看到这些孩子能留在学校读书，我都很感激学校。难得校长理解我们这样的父母，给我们一个机会。女儿在京溪小学已读到三年级，我看着她一天天进步，非常不容易。

　　难关二：外界歧视

　　脑瘫孩子身体有残障，但她的心灵和正常孩子没有不同，都想在广阔的世界上奔跑，因此我一有机会就带女儿出门走动，尽量参加活动。但每次出门，我们还是会遇到异常眼光。女儿出门都要带轮椅，还要两个大人照顾，我们出行非常不便，不少公交车不愿意让我们上，有时上去了还被司机说三道四，嫌我们动作慢。实在上不了公交车，必须要打的，被拒载也是常事。平均要拦5辆的士才能上得了车，我已经习惯了。

　　广州这个城市算是包容的，有一些眼光的“歧视”，但人们普遍不会非议残疾孩子。而在一些内地城市，特殊儿童从不敢出门，家有这样的儿女父母们抬不起头做人。泠欣6岁时去过一个内地城市做手术，我们刚到从停车场出来，马上就有一群人围上来观看，像看马戏团猴子似的，有些人甚至远远看到还跑来围观。我跟城市里一些特殊儿童父母交流，他们说抱自己家孩子出门像做贼一样要藏着掖着，别人会说生了这样的孩子怎么好意思带出来啊，多丢人啊。我听了心里发酸，我们的孩子没做什么丑事，有什么地方见不得人呢？

　　难关三：支出庞大

　　前段时间看到一个新闻，一个弱智小孩被养到18岁，妈妈实在没办法了只好狠心“抛弃”儿子，希望社会上有好心人收留。我太能够理解了！孩子，不是妈妈不要你，你长大了，妈妈也老了，承受不了啦，再也扛不动你了……

　　所有特殊儿童父母都经历过这么一个阶段——前期倾家荡产给孩子治病，能想到的办法都用光了，可以省的，可以借的钱都花在孩子身上。我们花在泠欣身上治病的钱，都不忍心回头去算总数。粗略说大的数目：出生头三个月要住保温箱，每小时30元，一天就要700元；3岁之前每半个月都要到医院治疗，一次住院治疗费用1.5万~2万元；3岁之后到广州市残联的康复中心进行康复训练，每个月费用2000元，持续两年多；5岁多时到北京动了一次神经后跟切除手术，此外还有很多额外费用都没算呢。

　　育儿经：特殊孩子母亲要有耐心

　　做特殊孩子的父母，除了解决上面这些困难，你得有耐心，因为你就是孩子的全部，离开你孩子没办法活下去。泠欣就是这样，她没法站起来走路，我真正体会了什么叫一把屎一把尿地把孩子拉扯大。

　　现在每一天我是这样度过的：早上6时半左右起床，弄早餐母女俩吃，接着送她去上学。女儿入了学校，我还得跟着，她下课大小二便都要我背着去，课堂上如果有什么状况我在也方便。在上课间歇我会乘机到附近市场买菜，中午放学回家做饭吃。下午学校一般没有主课，女儿可以不去，但她必须上康复训练课，每天坚持3小时，拉下一天都不行，否则肢体就要萎缩。训练完还不能休息，女儿接受程度远远比不上正常孩子，上午学的功课消化不了，我要给她补课。补完课写完作业，吃饭洗澡，就接近晚上9时半了，这时孩子要上床睡觉。她睡了，我才有自己的时间。

　　累吗？我如果喊累，孩子不是更累？每天3小时的训练，包括躺下抬腿600下、蹲下起来200下、身体侧弯200下，日复一日的重复地做，正常的孩子都会吃不消，何况一个站不起来的10岁小孩？每到训练的时候，孩子挨我的打肯定不会少。我只能这样做，为了她好。

　　因为有这样的小孩，我没办法去工作。泠欣的康复情况还算可以，但没有一个医生敢保证将来我的孩子能站得起来。很有可能，她一辈子都要我背着扛着。很多人问我吃得消吗，我说还可以维持。经济上单位为我搞了内退，每个月有3000多元工资，父母也会资助我。精神上，我觉得我还可以。我出生在医生世家，也在医院工作，生老病死之事见得太多，自信有这个心理承受能力。再说了，我做母亲的，本身不坚强，我女儿怎么办？妈妈要给女儿做榜样呢。

　　话说回来，很多人都说我很难，其实我并不那样觉得。确实过得辛苦，但做父母的谁不辛苦呢？转念一想，我们这样的小家庭，也有很多快乐。别的父母担心孩子顽皮、叛逆、早恋、打游戏、泡网吧，考不上好大学，将来找不到工作，我完全不需要操心这些。我的孩子很单纯，我们的日子过得简单，快乐也简单，这样的生活其实也挺好。心态端得正，人生没有过不去的坎。

　　泠欣:

　　你没办法完全看得懂，但妈妈还是忍不住跟你说，你经常没有安全感，担心妈妈不要你，但妈妈怎么会不要你呢？就算给我一百万，妈妈也不会换走你。

　　一些人可怜我，说我人生不幸，生了残疾小孩，老公又死得早。但我觉得你让妈妈的人生变得有价值，你永远都是那么单纯，妈妈和你在一起也能简单开心地生活。妈妈永远不会放下你，陪你活到一百岁。妈妈